Objectives: To investigate the patterns of impairment in decision-making abilities and their relationship with cognitive and clinical symptoms in people with Alzheimer’s disease. We hypothesized that decision-making abilities would not be impaired at the same level and would be related to impairment of global cognition and other clinical symptoms of the disease. Methods: Using a cross-sectional design, we included a consecutive sample of 102 people with Alzheimer’s disease and their respective caregivers. We investigated the relationship between decision-making capacity and quality of life (QoL), disease awareness, mood, functionality, neuropsychiatric symptoms, and cognition. Results: Different levels of impairment were observed in the participants’ decision-making abilities. Understanding, appreciation, and reasoning were correlated, but expressing a choice was only correlated with appreciation. Deficits in understanding were related to impaired disease awareness, lower self-reported QoL, and lower comprehension of spoken language. Better appreciation was related to better orientation and lower age. Better reasoning was related to better orientation and better self-reported QoL. Deficits in expressing a choice were related to lower self-reported QoL. Conclusion: The pattern of impairment in decision-making abilities was not linear. Each decision-making ability was related to different cognitive and clinical deficits. Therefore, cognitive functioning is an insufficient criterion for judging an individual’s decision-making ability.

RESUMO Objetivo: Distúrbios cognitivos, comportamentais e funcionais são sintomas nucleares na demência. Intervenções não farmacológicas, como a musicoterapia, quando usadas em conjunto com o tratamento farmacológico, têm o potencial de aliviar esses sintomas. O objetivo deste estudo preliminar é examinar a musicoterapia ativa na cognição e nos sintomas neuropsiquiátricos em idosos com demência leve e moderada. Métodos: A amostra inicial foi composta por pacientes ambulatoriais com demência (N = 15) e seus familiares ou cuidadores (N = 15). Duas duplas não completaram as avaliações antes da intervenção e foram excluídas da análise. Treze mulheres (N = 13) compuseram a amostra final e foram diagnosticadas com doença de Alzheimer (N = 10), demência vascular (N = 2) e demência mista (N = 1), nos estágios leve (N = 11) e moderado (N = 2). Os participantes foram inscritos em um estudo aberto de grupo de musicoterapia ativa, programado para ocorrer uma vez por semana, com duração de 60 minutos, durante o período de 12 semanas. Resultados: Os participantes experimentaram uma discreta melhora cognitiva medida pelo Miniexame do Estado Mental (p = 0.41), embora sem significância estatística, e uma diminuição estatisticamente significativa na ansiedade (p = 0.042) na pós-intervenção. Não houve efeitos significativos na qualidade de vida e sobrecarga do cuidador. Conclusões: A musicoterapia ativa é uma intervenção promissora, com boa aceitação entre os participantes. Mais estudos com amostras maiores são necessários para confirmar seus efeitos e eficácia em sintomas cognitivos e neuropsiquiátricos na demência.

ABSTRACT Objective: Cognitive, neuropsychiatric and functional deficits are core symptoms of dementia. Non-pharmacological interventions, such as music therapy, when used in conjunction with pharmacological treatment, have the potential to alleviate these symptoms. The purpose of this preliminary study is to examine the active music therapy on cognition and neuropsychiatric symptoms in the elderly with mild and moderate dementia. Methods: The initial sample consisted of outpatients with dementia (N = 15) and their family members or caregivers (N = 15). Two dyads did not complete the assessments before intervention and were excluded from the analysis. Thirteen females (N = 13) comprised the final sampled and were diagnosed with Alzheimer’s disease (N = 10), vascular dementia (N = 2) and mixed dementia (N = 1), at mild (N = 11) and moderate (N = 2) dementia stage. Participants were enrolled in an open-label trial of active music therapy group, set to take place once weekly for 60 minutes over a period of 12 weeks. Results: Participants experienced a slight improvement on cognition measured with Mini-Mental State Examination (p = 0.41), although without statistical significance and a statistically significant decrease in anxiety (p = 0.042) in post-intervention. There were no significant effects on quality of life and caregiver burden. Conclusions: Active music therapy is a promising intervention with good acceptance among participants. More studies with larger sample sizes are needed to confirm its effects and efficacy in cognitive and neuropsychiatric symptoms in dementia.

Abstract Introduction Resilience is a dynamic process that acts to modify the effects of an adverse life event. In this study, we aimed to test the construct validity of the Resilience Scale by employing exploratory and confirmatory procedures, and to investigate the relationship between caregiver’s resilience and clinical status of people with Alzheimer’s disease. Methods A sample of 143 dyads of people with Alzheimer’s disease and their primary caregivers were included. Results The total Resilience Scale mean score was 140.3 (standard deviation [SD] = 16.289), ranging from 25 to 175, indicating a high level of resilience. Cronbach’s alpha was high (α = 0.77), indicating excellent internal consistency. The mean of corrected item-total correlation coefficients was moderate. The Resilience Scale presented a four-factor solution with a well-defined structure: sense of life and self-sufficiency, perseverance, self-confidence and equanimity, and meaningfulness. Conclusion The findings indicate excellent internal consistency of the Resilience Scale when used to evaluate psychological and emotional difficulties of caregivers, even though the correlations observed between the Resilience Scale and clinical variables were not significant for functionality, mood, awareness, neuropsychiatric symptoms, or burden.

RESUMO O centro-dia (CD) permite uma pausa no cuidado diário como estratégia de apoio aos cuidadores familiares (CF) das pessoas com demência (PcD). Objetivo: analisar as estratégias de suporte aos CF oferecidas pelos CD, seus modelos metodológicos e teóricos, bem como os respectivos benefícios sobre sua sobrecarga, estratégias de enfrentamento e qualidade de vida. Métodos: uma revisão sistemática utilizando a metodologia Prisma foi realizada nos bancos de dados eletrônicos PubMed, PsycInfo, Scopus e SciELO em agosto, 2018. As palavras chave da pesquisa foram “centro dia”, “demência” ou doença de Alzheimer, “cuidador”, “qualidade de vida” e “adaptação psicológica”. Resultados: vinte e um estudos foram incluídos. Não foram encontrados estudos randomizados. A oferta de educação, aconselhamento e apoio, o acesso a informações sobre a estrutura e o programa do CD, a expertise dos profissionais e a qualidade da relação destes com os usuários foram aspectos ressaltados pelos cuidadores. Comparados aos programas padrão centrados na PcD, estudos descrevendo o programa integrado, focado nas atividades para PcD e CF, mostraram um aumento no sentimento de competência e autoconfiança do CF e adiamento da institucionalização. Observou-se heterogeneidade na estrutura e organização dos programas de CD, nas estratégias de intervenção e nas bases teóricas. Conclusão: programas integrados são uma abordagem promissora que atende às necessidades e demandas das PcD e seus CF de forma multidimensional.

ABSTRACT Day care (DC) provides a break in daily care as a support strategy for family caregivers (FC) of people with dementia (PwD). Objective: to analyze the support strategies used by the DC for FC, their methodological and theoretical models, as well as the respective benefits for FC burden, coping strategies and quality of life. Methods: a systematic review following the Prisma methodology was performed on PubMed, PsycInfo, Scopus and SciELO electronic databases in August, 2018. The search keywords were “day care”, “dementia” or Alzheimer disease, “caregiver”, “quality of life” and “psychological adaptation”. Results: twenty-one studies were included. No randomized controlled trials were found. The provision of education, counseling and support, access to information, the professionals' expertise and the quality of their relationship with DC users were highlighted by caregivers. Compared to standard programs centering on PwD, the integrated program focused on PwD and FC activities showed increased feelings of competence and self-confidence of FC to postpone institutionalization. Heterogeneity in the structure and organization of the DC programs, intervention strategies and theoretical basis was observed. Conclusion: Integrated programs are a promising approach that addresses the needs and demands of PwD and their FC in a multidimensional manner.

Resumo Introdução Cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer relatam mais estresse, sobrecarga e depressão em comparação com cuidadores de pessoas com outras patologias, especialmente quando os sintomas neuropsiquiátricos são proeminentes. Estratégias adequadas de enfrentamento podem modificar o impacto de situações estressantes e aumentar a qualidade de vida do cuidador. Objetivo Revisar sistematicamente as diferentes estratégias de enfrentamento utilizadas pelos cuidadores para lidar com sintomas neuropsiquiátricos. Método Foi realizada busca eletrônica em artigos publicados entre janeiro de 2005 e julho de 2017 nos bancos de dados MEDLINE (PubMed), SciELO, Web of Knowledge Cross Search (Thomson Scientific/ISI Web Services) e PsycINFO. Os termos utilizados foram coping, caregivers, strategy, onset, adaptation, family, behavior, dementia and Alzheimer. Os artigos avaliados foram categorizados em estratégias de enfrentamento focadas na resolução do problema, na emoção e estratégias disfuncionais. Resultados Foram encontrados 2.277 artigos. Após aplicação dos critérios de exclusão, foram incluídos 24 artigos. A estratégia de enfrentamento mais utilizada foi a focada na emoção. O uso desta estratégia associada a religião e espiritualidade pode reduzir sintomas de depressão e ansiedade dos cuidadores. As estratégias de enfrentamento focadas na resolução do problema utilizaram principalmente intervenções baseadas no enfrentamento ativo. A resolução de problemas reduz o impacto dos estressores psicológicos agudos sobre a atividade procoagulante. As estratégias disfuncionais estavam associadas ao aumento da sobrecarga dos cuidadores. Conclusão Os estudos mostraram que o desenvolvimento e uso de estratégias de enfrentamento pode aliviar sintomas depressivos, ansiosos e sobrecarga do cuidador. No entanto, ainda são necessários estudos longitudinais que descrevam claramente o tipo de estratégia de enfrentamento utilizada em relação aos desfechos das pesquisas.

Abstract Introduction Caregivers of people with Alzheimer disease (PwAD) report significant stress, burden and depression compared to caregivers of people with other dementias, especially when neuropsychiatric symptoms are prominent. Adequate coping strategies can modify the impact of stressful situations and increase the caregivers’ quality of life. Objective To systematically review the different coping strategies used by caregivers of PwAD to manage neuropsychiatric symptoms. Method We carried out electronic searches using MEDLINE (PubMed), SciELO, Web of Knowledge Cross Search (Thomson Scientific/ISI Web Services) and PsycINFO databases to select studies on coping in PwAD caregivers published from January 2005 to July 2017. The search terms were coping, caregivers, strategy, onset, adaptation, family, behavior, dementia and Alzheimer. The studies were organized in three categories: problem-focused, emotion-focused and dysfunctional coping strategies. Results We found 2,277 articles. After application of exclusion criteria and exclusion of redundant references, 24 articles were analyzed. Emotion-focused coping was the most commonly used strategy among PwAD caregivers. The use of this strategy associated with religion and spirituality may help reduce symptoms of depression and anxiety. Problem-focused coping strategies were mostly used with active coping interventions. Problem-solving coping may have buffered the impact of acute psychological stressors on procoagulant activity. Dysfunctional coping strategies were associated with increase of caregiver burden. Conclusion The evaluated studies showed that the use and development of coping strategies may have ameliorated the depressive symptoms, anxiety and burden of caregivers. However, longitudinal studies are still needed that clearly describe the type of coping strategy used in relation to the presented results.

RESUMO Estudos relatam que pessoas com doença de Alzheimer (DA) de início precoce possuem maior consciência da doença comparadas com as de início tardio. Descrevemos o caso de um homem com DA de início precoce, que apresenta consciência da doença preservada, depressão e risco de suicídio associado ao desenvolvimento da demência. O funcionamento cognitivo, gravidade da doença, sintomas depressivos e a consciência da doença foram acessados através de instrumentos validados. A pessoa com DA de início precoce apresentou um nível de gravidade da doença moderado e um elevado grau de dependência para as atividades de vida diária. Houve reconhecimento dos problemas de memória e mudanças de rotina com presença de pessimismo intenso, baixa autoestima e ideação suicida. Esse caso indica a existência de questões específicas relacionadas à demência de início precoce e a importância clínica de identificar e tratar pacientes que possam estar conscientes de sua condição.

ABSTRACT Studies report that people with young onset Alzheimer's disease (YOAD) have higher levels of disease awareness compared to those with late onset AD. We report a case of a man with YOAD who had preserved awareness of disease, depression and risk of suicide associated with the development of the dementia. Cognitive functioning, disease severity, depressive symptoms and awareness of disease were assessed using validated measures. The person with YOAD showed a moderate level of disease severity and high degree of dependence for activities of daily living. There was recognition of memory problems and routine changes with presence of intense pessimism, low self-esteem and suicidal ideation. This case points to the existence of specific issues related to young onset dementia and the clinical importance of identifying and treating patients who might be aware of their condition.

RESUMO Objetivo Muitas intervenções psicossociais na demência estão baseadas em atividades musicais e intervenções de musicoterapia. Nosso objetivo consiste em avaliar a eficácia das intervenções de musicoterapia nos sintomas neuropsiquiátricos de pessoas com demência. Métodos Esta revisão sistemática está de acordo com a metodologia sugerida pela Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses. Foi realizada busca por artigos nas bases de dados PubMed, Web of Knowledge Cross Search, Cochrane Library, Scopus e Lilacs/Bireme publicados de 2005 a 2016. As palavras-chave incluíram descritores como “início precoce” e “início tardio” combinados com “demência”, “Alzheimer”, “demência vascular”, “demência mista”, “demência frontotemporal”, “sintomas neuropsiquiátricos”, “distúrbios comportamentais”, “sintomas comportamentais e psicológicos da demência”, “musicoterapia”. Os estudos foram categorizados segundo sua eficácia na redução dos sintomas neuropsiquiátricos e na melhora da função cognitiva, qualidade de vida e bem-estar. Resultados Foram selecionados 12 dos 257 artigos encontrados. As intervenções de musicoterapia foram aplicadas individualmente ou em grupo, utilizando técnica ativa ou receptiva. Em geral, os estudos indicaram a eficácia da musicoterapia na diminuição da depressão, agitação e ansiedade. Houve heterogeneidade das intervenções, desenho metodológico e instrumentos de avaliação entre os estudos. Conclusões Embora haja relatos de eficácia da musicoterapia na diminuição dos sintomas neuropsiquiátricos da demência, a área ainda necessita de estudos randomizados que visem à solução de problemas metodológicos importantes, como a falta de abordagens padronizadas.

ABSTRACT Objective A large number of psychosocial interventions in dementia are based on music activities and music therapy interventions. We aim at assessing the efficacy of music therapy in the neuropsychiatric symptoms of people with dementia. Methods This systematic review is according to the methodology suggested by the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses. We searched for articles in PubMed, Web of Knowledge Cross Search, Cochrane Library, Scopus and Lilacs/Bireme databases published from 2005 to 2016. The search keywords included “early onset” and “late onset” combined with “dementia”, “Alzheimer”, “vascular dementia”, “mixed dementia”, “frontotemporal dementia”, “neuropsychiatric symptoms”, “behavioral disturbances”, “behavioral and psychological symptoms of dementia” and “music therapy”. The studies were categorized according to its efficacy on the decline of neuropsychiatric symptoms and improvement of cognitive function, quality of life and well-being. Results We selected 12 out of 257 papers. Music therapy interventions were applied individually or in group setting, using active or receptive technique. In general, studies indicated the efficacy of music therapy on the decline of depression, agitation and anxiety. There were heterogeneity of interventions, methodological design and instruments of evaluation among the studies. Conclusions Although there are reports of the efficacy of music therapy on the decline of neuropsychiatric symptoms of dementia, the area still needs randomized studies aimed at the solution of important methodological problems like the lack of standardized approaches.

RESUMO Objetivo: Adaptamos o MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment (MacCAT-T) para o português brasileiro, realizando estudo piloto em amostra de pessoas com doença de Alzheimer (DA) leve e moderada. Métodos: O processo transcultural apresentou seis passos. Posteriormente, avaliamos competência para consentimento do tratamento, cognição global, memória de trabalho, consciência da doença, funcionalidade, sintomas depressivos e gravidade da doença de 66 pessoas com DA. Resultados: Os itens apresentaram equivalência semântica, idiomática, conceitual e experiencial. Não encontramos diferenças entre pessoas com DA leve e moderada nos domínios do MacCAT-T. Regressões lineares demonstraram que raciocínio (p = 0.000) e funcionalidade (p = 0.003) estavam relacionados à compreensão. Compreensão (p = 0.000) estava relacionada ao julgamento e raciocínio. Consciência da doença (p = 0.001) estava relacionada à expressão da escolha. Conclusões: A adaptação da MacCAT-T foi bem compreendida e os constructos da versão original mantidos. Resultados do estudo piloto apontaram disponibilidade de ferramenta brasileira sobre tomada de decisões na DA.

ABSTRACT Objective: We adapted the MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment (MacCAT-T) to Brazilian Portuguese, pilot testing it on mild and moderate patients with Alzheimer's disease (AD). Methods: The cross-cultural process required six steps. Sixty-six patients with AD were assessed for competence to consent to treatment, global cognition, working memory, awareness of disease, functionality, depressive symptoms and dementia severity. Results: The items had semantic, idiomatic, conceptual and experiential equivalence. We found no difference between mild and moderate patients with AD on the MacCAT-T domains. The linear regressions showed that reasoning (p = 0.000) and functional status (p = 0.003) were related to understanding. Understanding (p = 0.000) was related to appreciation and reasoning. Awareness of disease (p = 0.001) was related to expressing a choice. Conclusions: The MacCAT-T adaptation was well-understood and the constructs of the original version were maintained. The results of the pilot study demonstrated an available Brazilian tool focused on decision-making capacity in AD.

RESUMO Resiliência é a capacidade de adaptação bem-sucedida, quando confrontado com o estresse da adversidade. Nosso objetivo foi investigar a relação entre a resiliência dos cuidadores e fatores sociodemográficos e clínicos de pessoas com demência. A avaliação transversal de 58 pessoas com demência e suas duplas de cuidadores, mostrou que a maioria dos cuidadores eram do sexo feminino e filhas adultas. Os cuidadores relataram níveis moderados a altos de resiliência, níveis mais baixos de ansiedade e sintomas depressivos e níveis moderados de sobrecarga. Resiliência não estava relacionada ao gênero (p = 0.883) e problemas clínicos (p = 0.807) e emocionais (p = 0.420) dos cuidadores. A regressão mostrou que a resiliência foi relacionada à qualidade de vida (p < 0,01) dos cuidadores e inversamente associada com os sintomas depressivos (p < 0,01). Não havia uma relação significativa entre a resiliência dos cuidadores e as características sociodemográficos e clínicas das pessoas com demência. Podemos supor que a resiliência é uma característica individual. Os grupos de apoio devem enfatizar os fatores que podem aumentar a resiliência entre os cuidadores.

ABSTRACT Resilience is the capacity for successful adaptation when faced with the stress of adversity. We aimed to investigate the relationship between caregivers’ resilience and the sociodemographic and clinical factors of people with dementia. Cross-sectional assessment of 58 people with dementia and their caregiver dyads showed that most caregivers were female adult children. The caregivers reported moderate to higher levels of resilience, lower levels of anxiety and depressive symptoms and moderate levels of burden. Resilience was not related to the caregiver’s gender (p = 0.883), nor clinical (p = 0.807) or emotional problems (p = 0.420). The regression showed that resilience was related to the caregiver’s quality of life (p < 0.01) and inversely associated with their depressive symptoms (p < 0.01). There was no relationship between caregivers’ resilience and the sociodemographic and clinical characteristics of people with dementia. We can assume that resilience is an individual characteristic. Support groups should also focus on the factors that may increase resilience among caregivers.

Introdução A demência de início precoce se desenvolve antes dos 65 anos e possui consequências adversas específicas relacionadas à idade para a qualidade de vida (QV). Nós examinamos de forma sistemática fatores ligados à QV de pessoas com demência de início precoce e seus cuidadores. Método Foi utilizada a metodologia PRISMA, com busca nas bases de dados Cochrane, PubMed, SciELO, PsycINFO, Scopus e Thomson Reuters Web of Science electronic em 5 de julho de 2015. Foi utilizada a palavra-chave início precoce combinada com demência, Alzheimer, demência vascular, demência mista, demência frontotemporal, qualidade de vida, bem-estar e necessidades não atendidas. Nove estudos foram incluídos. Foram revisados os objetivos, desenho, amostra, instrumentos e resultados relacionados à QV. Resultados Pessoas com demência de início precoce pontuaram sua própria QV significantemente mais alta que seus cuidadores. A maior consciência da doença entre essas pessoas é associada com melhor QV dos cuidadores. Foi encontrada relação entre necessidades não atendidas e atividades diárias, falta de companhia e dificuldades com a memória. A demora na definição do diagnóstico, os serviços de saúde disponíveis e a falta de perspectivas futuras do cuidador foram fatores associados às necessidades não atendidas. Conclusão Deve-se considerar a possibilidade de conduzir investigações com amostras mais homogêneas e um conceito mais claro de QV. O presente estudo chama atenção para a necessidade de pesquisas em mais países, utilizando instrumentos específicos para pessoas com demência de início precoce. Seria interessante se estudos pudessem traçar paralelos com grupos de início tardio.

Introduction Young onset dementia (YOD) develops before 65 years of age and has specific age-related adverse consequences for quality of life (QoL). We systematically examined factors related to the QoL of people with YOD and their caregivers. Method This systematic review used the PRISMA methodology. The literature search was undertaken on July 5, 2015, using Cochrane, PubMed, SciELO, PsycINFO, Scopus and Thomson Reuters Web of Science electronic databases. The search keywords included early onset and young onset combined with, dementia, Alzheimer, vascular dementia, mixed dementia, frontotemporal dementia, quality of life, well-being and unmet needs. Nine studies were included. We revised objectives, study design, sample, instruments and results related to QoL. Results People with YOD rated their own QoL significantly higher than their caregivers. Greater awareness of disease among people with YOD is associated with better QoL in caregivers. A relationship was found between unmet needs and daytime activities, lack of companionship and difficulties with memory. Issues associated with unmet needs were prolonged time to diagnosis, available health services and lack of caregiver's own future perspective. Conclusion Consideration should be given to conducting investigations with more homogeneous samples and use of a clear concept of QoL. The present study highlights the need for future research in a wider range of countries, using instruments specifically for YOD. It would be interesting if studies could trace parallels with late onset dementia groups.

RESUMOCONTEXTO E OBJETIVO: O comprometimento do funcionamento social e emocional pode afetar as habilidades de comunicação e relações interpessoais das pessoas com demência e de seus cuidadores. Este estudo tem como objetivo apresentar as etapas envolvidas na adaptação transcultural do Questionário Social e Emocional (SEQ) para a população brasileira.TIPO DE ESTUDO E LOCAL: Estudo de adaptação transcultural, realizado no Centro de Doença de Alzheimer e Transtornos Relacionados de uma universidade pública.MÉTODOS: O processo adotado neste estudo exige seis etapas consecutivas: tradução inicial, síntese de tradução, "retrotradução", comitê de julgadores, pré-teste da versão final e a submissão ao autor original.RESULTADOS: Em geral, os itens apresentaram equivalência semântica, idiomática, conceitual e vivencial. Durante o primeiro pré-teste, pessoas com demência e seus cuidadores apresentaram dificuldades de compreensão de expressões nos itens referentes à sociabilidade, que foram interpretadas com duplo sentido. Novas alterações foram feitas para maior adequação à população-alvo, sendo em seguida realizado um novo pré-teste, que demonstrou a pertinência das adequações, originando então a versão final do instrumento. Não foi encontrada correlação entre o desempenho no questionário pelas pessoas com demência e a escolaridade (P = 0.951).CONCLUSÃO: A versão em português brasileiro do Social Emotional Questionnaire foi bem compreendida e, apesar das diferenças culturais e linguísticas, os constructos da versão original foram mantidos.

ABSTRACTCONTEXT AND OBJECTIVE: Impairments in social and emotional functioning may affect the communication skills and interpersonal relationships of people with dementia and their caregivers. This study had the aim of presenting the steps involved in the cross-cultural adaptation of the Social and Emotional Questionnaire (SEQ) for the Brazilian population.DESIGN AND SETTING: Cross-cultural adaptation study, conducted at the Center for Alzheimer's Disease and Related Disorders in a public university.METHODS: The process adopted in this study required six consecutive steps: initial translation, translation synthesis, back translation, committee of judges, pretesting of final version and submission to the original author.RESULTS: In general, the items had semantic, idiomatic, conceptual and experiential equivalence. During the first pretest, people with dementia and their caregivers had difficulties in understanding some items relating to social skills, which were interpreted ambiguously. New changes were made to allow better adjustment to the target population and, following this, a new pretest was performed. This pre-test showed that the changes were relevant and gave rise to the final version of the instrument. There was no correlation between education level and performance in the questionnaire, among people with dementia (P = 0.951).CONCLUSION: The Brazilian Portuguese version of the Social and Emotional Questionnaire was well understood and, despite the cultural and linguistic differences, the constructs of the original version were maintained.

O reconhecimento da expressão facial é um dos aspectos mais importantes relacionados à cognição social. Foram investigados os padrões de mudança e os fatores envolvidos na habilidade de reconhecer emoções na doença de Alzheimer (DA) leve. Em um estudo longitudinal foram avaliadas 30 pessoas com DA. Para a avaliação da capacidade de reconhecimento facial na DA foi utilizada uma tarefa experimental que inclui a combinação de expressões com uma figura estímulo, rotulação da emoção e reconhecimento emocional de uma situação estímulo. Foi encontrada diferença significativa entre os momentos 1 e 2 na tarefa de reconhecimento situacional (p ≤ 0.05). A regressão linear mostrou que a cognição (p ≤ 0.05) é o fator preditor para o prejuízo do reconhecimento emocional, o que sugere um recrutamento da cognição para a compreensão de situações emocionais mais complexas. Houve comprometimento na percepção de emoções em expressões faciais, particularmente, quando as emoções eram sutis.

Facial recognition is one of the most important aspects of social cognition. In this study, we investigate the patterns of change and the factors involved in the ability to recognize emotion in mild Alzheimer’s disease (AD). Through a longitudinal design, we assessed 30 people with AD. We used an experimental task that includes matching expressions with picture stimuli, labelling emotions and emotionally recognizing a stimulus situation. We observed a significant difference in the situational recognition task (p ≤ 0.05) between baseline and the second evaluation. The linear regression showed that cognition is a predictor of emotion recognition impairment (p ≤ 0.05). The ability to perceive emotions from facial expressions was impaired, particularly when the emotions presented were relatively subtle. Cognition is recruited to comprehend emotional situations in cases of mild dementia.

Introdução: Apesar das dificuldades enfrentadas por cuidadores de pessoas com demência, sentimentos positivos quanto aos cuidados podem estar relacionados à resiliência.Objetivo: Revisamos sistematicamente a literatura sobre a conceituação, abordagens metodológicas e modelos determinantes relacionados à resiliência dos cuidadores de pessoas com demência.Métodos: Foi realizada uma busca por artigos publicados entre 2003 e 2014 nas bases de dados ISI, PubMed/MEDLINE, SciELO e Lilacs, usando os descritores resilience [resiliência], caregivers [cuidadores] e dementia [demência].Resultados e conclusões: A resiliência foi definida como adaptação positiva para enfrentar adversidades, flexibilidade, bem-estar psicológico, força, vida saudável, sobrecarga, rede social e satisfação com o apoio social recebido. Não se encontrou consenso sobre o conceito de resiliência em relação à demência. As variáveis determinantes foram classificadas em modelos biológicos, psicológicos e sociais. Níveis mais altos de resiliência foram relacionados com taxas mais baixas de depressão e melhor saúde física. Os outros aspectos biológicos relacionados a níveis mais altos de resiliência foram idade avançada, etnia de origem africana e sexo feminino. Menos sobrecarga, estresse, neuroticismo e percepção de controle foram os principais aspectos psicológicos relacionados à resiliência. O apoio social foi um fator moderador da resiliência, pois uma variedade de tipos de apoio parece aliviar a sobrecarga física e mental causada pelo estresse.

Introduction: Although caregivers of people with dementia may face difficulties, some positive feelings of caregiving may be associated with resilience.Objective: This study systematically reviewed the definitions, methodological approaches and determinant models associated with resilience among caregivers of people with dementia.Methods: Search for articles published between 2003 and 2014 in ISI, PubMed/MEDLINE, SciELO and Lilacs using the search terms resilience, caregivers and dementia.Results and conclusions: Resilience has been defined as positive adaptation to face adversity, flexibility, psychological well-being, strength, healthy life, burden, social network and satisfaction with social support. No consensus was found about the definition of resilience associated with dementia. We classified the determinant variables into biological, psychological and social models. Higher levels of resilience were associated with lower depression rates and greater physical health. Other biological factors associated with higher levels of resilience were older age, African-American ethnicity and female sex. Lower burden, stress, neuroticism and perceived control were the main psychological factors associated with resilience. Social support was a moderating factor of resilience, and different types of support seemed to relieve the physical and mental overload caused by stress.

Objetivo Investigar qualidade de vida (QdV) de cuidadores na demência leve e moderada e aspectos relacionados. Método Avaliação transversal de pessoas com demência e cuidadores familiares (n=88). Resultados Sobrecarga (p<0,05) e sintomas depressivos (p<0,001) estavam relacionados à QdV dos cuidadores nos dois estágios da demência. Na demência leve, sintomas depressivos dos cuidadores (p<0,001) e sintomas neuropsiquiátricos dos pacientes (p<0,001) estavam relacionados à sobrecarga. Atividade motora aberrante (p<0,001) e ansiedade do paciente, bem como domínios amigos (p<0,001) e humor (p<0,05) da QdV do cuidador estavam relacionados aos sintomas depressivos. Na demência moderada, QdV (p<0,01) e ansiedade (p<0,01) do cuidador, e ansiedade do paciente (p<0,01) estavam relacionadas à sobrecarga. Ansiedade (p<0,001) e QdV dos cuidadores (p<0,001) estavam relacionadas aos sintomas depressivos. Conclusão Sobrecarga e sintomas depressivos estavam relacionados à QdV de cuidadores de pessoas com demência leve e moderada. Entretanto, estes aspectos estão relacionados a diferentes fatores por severidade da demência.

Objective To investigate quality of life (QoL) of caregivers of mild and moderate dementia and the aspects related to QoL. Method Cross-sectional assessment of dyads of people with dementia (PwD) and family caregivers (n=88). Results Burden (p<0.05) and depressive symptoms (p<0.001) were related to caregivers’ QoL in both stages of dementia. In mild dementia, caregivers’ depressive symptoms (p<0.001) and PwD neuropsychiatric symptoms (p<0.001) were related to burden. PwD aberrant motor activity (p<0.001) and anxiety (p<0.001), and caregiver-reported QoL domains of friends (p<0.001) and mood (p<0.05) were related to depressive symptoms. In moderate dementia, self-reported QoL (p<0.01) and anxiety (p<0.01), and PwD anxiety (p<0.01) were related to burden. Caregivers’ anxiety (p<0.001) and self-reported QoL (p<0.001) were related to depressive symptoms. Conclusion Burden and depressive symptoms were related to QoL of caregivers of mild and moderate dementia. However, they are driven by different factors according to dementia severity.

OBJETIVOS: Revisar sistematicamente desenhos de estudo, instrumentos de avaliação e fatores relacionados ao comprometimento dos domínios cognitivo e funcional da consciência do déficit em pessoas com doença de Alzheimer (DA). MÉTODO: Pesquisa nas bases de dados PubMed e ISI de estudos sobre consciência do déficit na DA publicados entre 2008 e 2013. As palavras-chave utilizadas foram: "dementia", "Alzheimer", "awareness", "awareness of memory" e "awareness of functioning", "deficits", "cognition". RESULTADOS: Os 10 artigos selecionados utilizaram os conceitos "falta de consciência do déficit", "anosognosia", "insight", "falta de consciência das dificuldades cognitivas" e "consciência limitada das deficiências". A etiologia do comprometimento da consciência do déficit foi relacionada a fatores biológicos como gravidade clínica da doença, associações neuroanatômicas, alterações neuropsiquiátricas e fatores psicológicos e sociais. O desenho de estudo mais utilizado foi o corte transversal. No domínio cognitivo, a memória e as funções executivas foram as duas principais funções investigadas. No domínio funcional, foram encontradas associações com a disfunção executiva, declínio da interação social, depressão e a influência do desempenho ocupacional. CONCLUSÕES: As distintas hipóteses etiológicas, a operacionalização variável do conceito e a falta de instrumentos de avaliação padronizados impossibilitam a obtenção de resultados homogêneos. Essas dificuldades comprometem a compreensão e a investigação dos domínios cognitivo e funcional.

OBJECTIVES: To systematically review the study designs, assessment measurements and factors related to the impairment of cognitive and functional domains of awareness of deficits in older adults with Alzheimer's disease (AD). METHOD: Search at PubMed and ISI databases about studies on awareness of deficit in AD, published from 2008 to 2013. We used the keywords "Dementia", "Alzheimer", "Awareness", "Awareness of memory" and "Awareness of Functioning", "deficits", "cognition". RESULTS: The ten articles selected used the concepts of "lack of awareness of deficits", "anosognosia", "insight", "lack of awareness of cognitive difficulties" and "limited awareness of disabilities". The etiology of impaired awareness of deficit was related to biological factors such as clinical severity, neuroanatomical associations, neuropsychiatric and psychological and social factors. The cross-sectional study design was the most used. In the cognitive domain, memory and executive functions were the two main functions investigated. In the functional domain, we found associations with executive dysfunction, social interaction decline, depression and influence of occupational performance. CONCLUSIONS: Homogeneous results are hindered by several etiological hypotheses, different terms' operationalization and lack of standardized assessment instruments. It affects the knowledge and investigation about cognitive and functional domains.